उत्परिवर्तित खसरा वायरस के कारण होने वाली दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी के लिए कोई योजना नहीं, महाराष्ट्र सरकार ने बॉम्बे उच्च न्यायालय को बताया | मुंबई समाचार – द टाइम्स ऑफ इंडिया

मुंबई: राज्य सरकार ने गुरुवार को बॉम्बे हाई कोर्ट को बताया कि उत्परिवर्तित खसरा वायरस के कारण होने वाली एक दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी सबस्यूट स्केलेरोजिंग पैनेंसेफलाइटिस (एसएसपीई) के लिए उसके पास कोई योजना नहीं है।मुख्य न्यायाधीश श्री चन्द्रशेखर और न्यायमूर्ति श्याम चांडक सितंबर 2025 में पनवेल निवासी महादु बेलकर द्वारा दायर एक जनहित याचिका पर सुनवाई कर रहे थे, जिनका बेटा तीन साल से अधिक समय से एसएसपीई से पीड़ित था। तनीश (16) की 10 मार्च को मौत हो गई।बेलकर की याचिका में कहा गया है कि एसएसपीई बच्चों में प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल विकारों का कारण बनता है जिसके परिणामस्वरूप दृष्टि और गति की हानि, खाने में असमर्थता, मांसपेशियों में कठोरता और दौरे/झटके अंततः मस्तिष्क क्षेत्रों को नुकसान पहुंचाते हैं जो श्वास और हृदय गति को नियंत्रित करते हैं।”याचिका युवा रोगियों के हित में दायर की गई है, जिन्हें एसएसपीई, नर्सिंग और उचित चिकित्सा देखभाल और प्रबंधन के इलाज की आवश्यकता है और रोगियों के माता-पिता को आर्थिक रूप से मदद करने के लिए, क्योंकि उपचार, देखभाल और प्रबंधन एक निरंतर वित्तीय व्यय है। रोगियों के मौलिक अधिकारों को सुरक्षित करने के लिए राज्य से मदद की तत्काल आवश्यकता है,” इसमें कहा गया है। बेलकर ने महाराष्ट्र में 62 ज्ञात एसएसपीई मामलों की एक सूची दी, जिनमें से अधिकांश छोटे बच्चे हैं।उनकी याचिका में कहा गया कि SSPE का कोई इलाज नहीं है। मासिक औसत खर्च 55,000-60,000 रुपये आता है और अस्पताल में भर्ती होने पर चिकित्सा बिल “लाखों (रुपये का)” होता है। इसके अलावा, राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (एनपीआरडी) में एसएसपीई का उल्लेख नहीं है। एसएसपीई वाले बच्चों को बीमा कंपनियों द्वारा मेडिक्लेम पॉलिसियों के अंतर्गत कवर नहीं किया जाता है।केंद्र के वकील ने कहा कि वह निर्देश का इंतजार कर रहे हैं. राज्य के वकील ओंकार चंदूरकर ने कहा कि एसएसपीई से सीधे तौर पर जुड़ी कोई योजना नहीं है। उन्होंने कहा कि जुलाई 2025 में राज्य सरकार ने एसएसपीई को एनपीआरडी में शामिल करने के लिए केंद्र को पत्र लिखा था।बेलकर के वकील कौशल तम्हाने ने एक अन्य दुर्लभ बीमारी के मामले में दिल्ली उच्च न्यायालय की टिप्पणी का हवाला देते हुए कहा कि सिर्फ नीतिगत पंगुता के कारण इसका मतलब यह नहीं है कि इस पर कोई विचार नहीं किया जाना चाहिए।बॉम्बे हाई कोर्ट इस मामले की आगे की सुनवाई शुक्रवार को करेगा.