दुर्लभ रोग दिवस 2025: इतिहास, महत्व, प्रमुख तथ्य और 5 दुर्लभ रोग – News18

आखरी अपडेट:28 फरवरी, 2025, 07:10 IST

दुर्लभ रोग दिवस 2025: ICMR ने मामलों को प्रभावी ढंग से ट्रैक करने और प्रबंधित करने में मदद करने के लिए 'दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय रजिस्ट्री' बनाई है।

दुर्लभ रोग दिवस 2025: दुर्लभ बीमारियां आबादी के बड़े हिस्से को प्रभावित नहीं कर सकती हैं, लेकिन व्यक्तियों और परिवारों पर उनका प्रभाव गहरा है। (छवि: शटरस्टॉक)

दुर्लभ रोग दिवस 2025: दुनिया फरवरी के अंतिम दिन एक साथ आती है, जो अक्सर एक समूह पर प्रकाश डालने के लिए अक्सर अनदेखी की जाती है, लाखों दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे हैं। दुर्लभ रोग दिवस केवल एक जागरूकता अभियान से अधिक है। यह एक वैश्विक आंदोलन है जो असामान्य चिकित्सा स्थितियों से प्रभावित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए बेहतर अनुसंधान, चिकित्सा सहायता और नीतियों की वकालत करता है।

दुर्लभ रोग आबादी के बड़े हिस्से को प्रभावित नहीं कर सकते हैं, लेकिन व्यक्तियों और परिवारों पर उनका प्रभाव गहरा है। अधिक जागरूकता, वकालत और चिकित्सा अनुसंधान के साथ, हम एक ऐसी दुनिया की ओर बढ़ सकते हैं जहां दुर्लभ बीमारियों को बेहतर ढंग से समझा, निदान और इलाज किया जाता है।

यह दुर्लभ रोग दिवस, हम इन स्थितियों के साथ रहने वालों के साथ सीखते हैं, समर्थन करते हैं और खड़े होते हैं। आइए इस महत्वपूर्ण दिन की उत्पत्ति का पता लगाएं, क्यों यह मायने रखता है और दुर्लभ बीमारियों के बारे में कुछ आकर्षक तथ्य।

दुर्लभ रोग दिवस 2025: इतिहास

दुर्लभ रोग दिवस पहली बार 2008 में यूरोपीय संगठन के लिए दुर्लभ रोगों (यूरोर्डिस) द्वारा स्थापित किया गया था। चुनी गई तारीख -फरवरी 29, कोई संयोग नहीं था। चूंकि यह दिन केवल लीप वर्षों में दिखाई देता है, यह प्रतीकात्मक रूप से उन स्थितियों की दुर्लभता को दर्शाता है जो हाइलाइट की जा रही हैं।

उद्घाटन कार्यक्रम कई यूरोपीय देशों और कनाडा में हुआ, जिसमें कैनेडियन ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर (CORD) एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। उसी वर्ष संयुक्त राज्य अमेरिका में अनाथ दवा अधिनियम की 25 वीं वर्षगांठ को भी चिह्नित किया, एक कानून जिसने दवा कंपनियों को दुर्लभ रोगों के लिए उपचार विकसित करने के लिए प्रोत्साहित किया।

दुर्लभ रोग दिवस 2025: महत्व

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ लेकिन अक्सर जीवन-परिवर्तनकारी स्थितियों के साथ रहने वाले व्यक्तियों की वकालत करने में एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है। जागरूकता से कार्रवाई होती है और कार्रवाई से परिवर्तन होता है। भारत में, इंडियन काउंसिल फॉर मेडिकल रिसर्च (ICMR) ने मामलों को अधिक प्रभावी ढंग से ट्रैक करने और प्रबंधित करने में मदद करने के लिए 'दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय रजिस्ट्री' बनाई है। 2021 में, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति को मंजूरी देकर एक महत्वपूर्ण कदम उठाया, जिसका उद्देश्य इन स्थितियों के निदान, उपचार और प्रबंधन में सुधार करना था।

दुर्लभ रोग दिवस 2025: प्रमुख तथ्य

1. 6,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियां मौजूद हैं, प्रत्येक अद्वितीय लक्षणों के साथ जो एक ही स्थिति वाले रोगियों में भी काफी भिन्न हो सकते हैं।
2. लगभग 72% दुर्लभ बीमारियां आनुवंशिक हैं और लगभग 20% सभी कैंसर दुर्लभ रोग श्रेणी में आते हैं।
3. नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) का अनुमान है कि लगभग 7,000 दुर्लभ बीमारियां 25 से 30 मिलियन अमेरिकियों के बीच प्रभावित करती हैं – 10 लोगों में 1।
4. उच्च संख्या के बावजूद, लगभग 95% दुर्लभ बीमारियों में अभी भी कोई अनुमोदित उपचार नहीं है।
5. दुर्लभ बीमारियों वाले कई रोगी 'ऑफ-लेबल' उपचारों पर भरोसा करते हैं-विशेष रूप से उनकी स्थिति के लिए अनुमोदित नहीं किए गए हैं-अक्सर बीमा कवरेज के साथ कठिनाइयों के लिए अग्रणी।

दुर्लभ रोग दिन 2025: 5 दुर्लभ रोग

• एडिसन की बीमारी: एडिसन की बीमारी या हाइपरकोर्टिसोलिज्म, तब होता है जब अधिवृक्क ग्रंथियां पर्याप्त कोर्टिसोल और एल्डोस्टेरोन का उत्पादन करने में विफल होती हैं। यह सभी उम्र और लिंगों को प्रभावित करता है, जिससे अत्यधिक थकान, वजन घटाने, भूख की कमी और पोर, कोहनी, होंठ और पैर की उंगलियों पर त्वचा का अंधेरा होता है। अन्य लक्षणों में मांसपेशियों की कमजोरी, जोड़ों में दर्द, निम्न रक्तचाप, हाइपोग्लाइसीमिया, नमक की कमी और अवसाद और चिड़चिड़ापन जैसे मूड की गड़बड़ी शामिल हैं।
• अशर सिंड्रोम: यह संयुक्त बहरेपन और अंधापन का प्रमुख आनुवंशिक कारण है, जन्म या प्रारंभिक बचपन से मौजूद सुनवाई हानि के साथ और रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा (आरपी) के कारण प्रगतिशील दृष्टि हानि। स्थिति में तीन मुख्य प्रकार हैं, जिनमें से प्रत्येक में गंभीरता में भिन्नता है और नौ आनुवंशिक उपप्रकार केवल डीएनए परीक्षण के माध्यम से पहचाने जाने योग्य हैं। कई व्यक्ति वेस्टिबुलर डिसफंक्शन के कारण संतुलन के मुद्दों से भी पीड़ित हैं।
• प्रेडर-विली सिंड्रोम (पीडब्लूएस): पीडब्ल्यूएस चयापचय, विकास और व्यवहार को प्रभावित करने वाला एक आनुवंशिक विकार है। पीडब्लूएस वाले लोग एक अतृप्त भूख का अनुभव करते हैं, जिससे मधुमेह और हृदय रोग जैसी मोटापे से संबंधित स्थितियां होती हैं। कम मांसपेशी द्रव्यमान और निष्क्रियता ऑस्टियोपोरोसिस जोखिम को बढ़ाती है, जबकि हार्मोनल असंतुलन अक्सर बांझपन का कारण बनता है। विकार गुणसूत्र 15 पर पैतृक जीन के नुकसान या खराबी से उपजा है, हाइपोथैलेमस कार्यों को बाधित करता है जो भूख, विकास और नींद को विनियमित करता है।
• माइटोकॉन्ड्रियल न्यूरोगैस्ट्रोइंटेस्टाइनल एन्सेफैलोमायोपैथी (MNGIE): यह पाचन और तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करने वाला एक प्रगतिशील विकार है। लक्षणों में गंभीर वजन और मांसपेशियों की हानि, पलक ड्रोपिंग, अंग की झुनझुनी और पेट में दर्द और रुकावटों जैसे पाचन मुद्दे शामिल हैं। अक्सर गलत तरीके से, mngie Tymp जीन म्यूटेशन से परिणाम होता है, जिससे शरीर में पदार्थों का एक विषाक्त निर्माण होता है।
• गौचर रोग: ग्लूकोकेरेब्रोसिडेज़ एंजाइम की कमी के कारण होने वाला एक चयापचय विकार, यकृत, प्लीहा और अस्थि मज्जा में फैटी बिल्डअप के लिए अग्रणी। लक्षणों में हड्डियों में दर्द, फ्रैक्चर, ऑस्टियोपोरोसिस, एनामिया-प्रेरित थकान, कम प्लेटलेट के स्तर के कारण आसान चोट और नाक के स्तर शामिल हैं। सबसे आम रूप, टाइप 1, कई अंगों को प्रभावित करता है और जीवन के किसी भी चरण में विकसित हो सकता है।