थैलेसीमिया एक वंशानुगत रक्त रोग है जो स्वस्थ लाल रक्त कोशिकाओं के कम उत्पादन का कारण बनता है, जिसके परिणामस्वरूप हीमोग्लोबिन का स्तर कम होता है। हर साल 8 मई को विश्व थैलेसीमिया दिवस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने और थैलेसीमिया से जूझ रहे लोगों और उनके परिवारों को सहायता प्रदान करने के लिए मनाया जाता है। यह दिन 1994 में थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन के अध्यक्ष और संस्थापक पैनोस एंगलेज़ोस द्वारा अपने बेटे जॉर्ज और अन्य थैलेसीमिया रोगियों की याद में बनाया गया था जिन्होंने बीमारी से बहादुरी से लड़ाई लड़ी थी। इस वर्ष विश्व थैलेसीमिया दिवस की थीम ‘जागरूक रहें’ है। शेयर करना। देखभाल।’
जैसा कि हम रक्त विकार के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं, यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि थैलेसीमिया को लेकर कई गलत धारणाएं हैं जो भ्रम पैदा कर सकती हैं। विश्व थैलेसीमिया दिवस पर, विकार के आसपास के मिथकों को खारिज किया जाता है और जनता के बीच उचित जानकारी फैलाई जाती है। डॉ. रेमा जी, सलाहकार, क्लिनिकल हेमेटोलॉजी और स्टेम सेल ट्रांसप्लांटेशन, अमृता अस्पताल, कोच्चि, इस स्थिति के बारे में कुछ मिथकों और तथ्यों को सूचीबद्ध करती हैं।
डॉ रेमा जी थैलेसीमिया और रक्त विकारों के बारे में कुछ मिथकों का भंडाफोड़ करती हैं जो गलत सूचना का कारण बन सकते हैं और संभावित रूप से हानिकारक हो सकते हैं:
मिथक 1: थैलेसीमिया सहित सभी एनीमिया का इलाज आयरन सप्लीमेंट से किया जा सकता है
तथ्य: लोहे की खुराक का उपयोग अक्सर एनीमिया के इलाज के लिए किया जाता है, जो कि लाल रक्त कोशिकाओं की संख्या में कमी या रक्त में हीमोग्लोबिन की मात्रा में कमी की विशेषता है। आयरन की खुराक पोषण संबंधी आयरन की कमी या खून बहने के कारण होने वाले एनीमिया के इलाज के लिए उपयोगी है। थैलेसीमिया एनीमिया के रूप में पेश कर सकता है। हालाँकि, थैलेसीमिया के मामले में, आयरन की खुराक प्रभावी या उचित नहीं हो सकती है।
थैलेसीमिया एक ऐसी स्थिति है जिसमें शरीर सामान्य से कम लाल रक्त कोशिकाओं का उत्पादन करता है, और उत्पन्न होने वाली लाल रक्त कोशिकाएं अक्सर छोटी होती हैं और उनमें हीमोग्लोबिन कम होता है। इसका मतलब यह है कि शरीर पर्याप्त मात्रा में मौजूद होने पर भी शरीर में आयरन का प्रभावी ढंग से उपयोग नहीं कर पाता है। थैलेसीमिया मेजर वाले व्यक्तियों को जीवन-धमकाने वाली जटिलताओं का खतरा हो सकता है यदि उन्हें रक्त आधान सहित उचित उपचार नहीं मिलता है।
मिथक 2: थैलेसीमिया को रोका नहीं जा सकता
तथ्य: जबकि कुछ समुदायों में इस जीन का अधिक प्रचलन है, एचपीएलसी या बीटा जीन म्यूटेशन के डीएनए विश्लेषण द्वारा हीमोग्लोबिन वैद्युतकणसंचलन के माध्यम से ऐसी “जोखिम वाली” आबादी से संबंधित युवा जोड़ों में थैलेसीमिया विशेषता का पता लगाना संभव है। कोरियोनिक विलस बायोप्सी या एमनियोटिक द्रव विश्लेषण से जोखिम वाले थैलेसीमिया वाहकों में प्रारंभिक गर्भावस्था के दौरान डीएनए म्यूटेशन विश्लेषण, यह पहचानने में मदद कर सकता है कि भ्रूण थैलेसीमिया मेजर है या नहीं। थैलेसीमिया मेजर बच्चे के जन्म को रोकने के लिए गर्भावस्था की चिकित्सा समाप्ति (युगल की सांस्कृतिक और धार्मिक मान्यताओं के आधार पर) की पेशकश की जा सकती है। इसलिए, थैलेसीमिया मेजर को रोका जा सकता है।
मिथक 3: थैलेसीमिया के वाहक व्यक्तियों को थैलेसीमिया मेजर वाले बच्चे के होने की संभावना को कम करने के लिए अन्य वाहकों से शादी करने से बचना चाहिए।
तथ्य: जब तक थैलेसीमिया माइनर वाले लोग एक-दूसरे की थैलेसीमिया स्थिति को जानते हैं और डीएनए म्यूटेशन परीक्षण से गुजरते हैं, तब तक वे शादी कर सकते हैं। प्री-इम्प्लांटेशन जेनेटिक टेस्टिंग, पीजीटीएम (प्री-इम्प्लांटेशन एम्ब्रियोनिक जेनेटिक टेस्टिंग) का उपयोग ऐसे भ्रूण का चयन करने के लिए किया जा सकता है जिसमें थैलेसीमिया जीन नहीं है और यह सुनिश्चित करने के लिए कि गैर-थैलेसीमिया प्रमुख बच्चे का जन्म हो।
मिथक 4: थैलेसीमिया मेजर का कोई इलाज नहीं है
तथ्य: अच्छे स्वास्थ्य में वयस्कता तक पहुंचने के लिए ल्यूकोसाइट-फ़िल्टर्ड रक्त के नियमित आधान द्वारा थैलेसीमिया मेजर का इलाज किया जा सकता है। लोहे के अधिभार के लिए फेरिटिन के स्तर की निगरानी करना और रक्त से अतिरिक्त लोहे को हटाने वाली दवाओं का उपयोग करना आवश्यक है, जैसे कि ओरल आयरन केलेशन एजेंट। इसके अतिरिक्त, थैलेसीमिया मेजर के लिए एलोजेनिक बोन मैरो प्रत्यारोपण एक उपचारात्मक विकल्प हो सकता है, और जीन थेरेपी ने क्लिनिकल परीक्षणों में थैलेसीमिया मेजर को ठीक करने के लिए चरण II परीक्षणों में वादा दिखाया है।
मिथक 5: थैलेसीमिया केवल कुछ जातीय समूहों को प्रभावित करता है
तथ्य: थैलेसीमिया जातीयता या नस्ल की परवाह किए बिना किसी को भी प्रभावित कर सकता है। हालांकि, कुछ आबादी में भूमध्यसागरीय, मध्य पूर्वी और दक्षिणपूर्व एशियाई देशों के लोगों सहित जीन का उच्च प्रसार होता है।
मिथक 6: थैलेसीमिया संक्रामक है
तथ्य: थैलेसीमिया संक्रामक नहीं है और शरीर के तरल पदार्थों के संपर्क या संपर्क के माध्यम से एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में प्रेषित नहीं किया जा सकता है। थैलेसीमिया एक वंशानुगत आनुवंशिक विकार है, जिसका अर्थ है कि यह माता-पिता से उनके बच्चों में उनके जीन के माध्यम से पारित होता है।
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