क्या RFK जूनियर एक राष्ट्रीय आत्मकेंद्रित रजिस्ट्री का निर्माण कर रहा है? मेडिकल डेटा कलेक्शन पर नाराजगी बढ़ती है – टाइम्स ऑफ इंडिया

संयुक्त राज्य अमेरिका में आत्मकेंद्रित के उदय का मुकाबला करने के लिए एक नए कदम में, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ अब स्वास्थ्य और मानव सेवा सचिव रॉबर्ट एफ। कैनेडी जूनियर के साथ साझा करने के लिए विभिन्न संघीय और वाणिज्यिक डेटाबेस से निजी मेडिकल रिकॉर्ड एकत्र कर रहे हैं, जो आत्मकेंद्रित का अध्ययन करने के अपने नए प्रयासों के लिए है। यह सरकार को अमेरिकियों को ऑटिज्म के साथ ट्रैक करने और उनकी चिकित्सा यात्रा का पता लगाने में मदद करेगा।
इस नए अधिनियम ने कैनेडी जूनियर के कार्यों के खिलाफ एक उग्र बैकलैश उठाया है, जिसमें कई लोग दावा करते हैं कि वह “ऑटिज्म रजिस्ट्री” बना रहा है।

आरएफके जूनियर के ऑटिज्म की ओर कदम

NIH के निदेशक के अनुसार डॉ। जे भट्टाचार्यरजिस्ट्री में डेटा पहली बार अमेरिकी आबादी के “व्यापक कवरेज” के साथ “व्यापक” रोगी डेटा का अध्ययन करने के लिए कैनेडी के ऑटिज्म अध्ययन के लिए चुने गए बाहरी शोधकर्ताओं को अनुमति देगा।
उन्होंने कहा, “मंच का विचार यह है कि मौजूदा डेटा संसाधनों को अक्सर खंडित और प्राप्त करना मुश्किल होता है। NIH स्वयं अक्सर एक ही डेटा संसाधन के लिए कई बार भुगतान करेगा। यहां तक ​​कि डेटा संसाधन जो संघीय सरकार के भीतर हैं, उन्हें प्राप्त करना मुश्किल है,” उन्होंने एजेंसी के सलाहकारों को एक प्रस्तुति में कहा।
भट्टाचार्य ने यह भी साझा किया कि फार्मेसी चेन, निजी बीमाकर्ता दावों और स्मार्टवॉच द्वारा आयोजित दवा रिकॉर्ड के डेटा को ऑटिज्म अध्ययन से जोड़ा जाएगा। वेटरन्स अफेयर्स और भारतीय स्वास्थ्य सेवा विभाग द्वारा एकत्र किए गए रोगी डेटा का उपयोग अध्ययन में भी किया जाएगा।
इस सब के साथ, उन्होंने आश्वासन दिया कि रोगी की गोपनीयता की रक्षा की जाएगी, जिसने राज्यों में बहुत सारी भौहें उठाई हैं।

सोशल मीडिया बैकलैश

सोशल मीडिया पर लोग ऑटिज्म रजिस्ट्री के लिए RFK जूनियर की योजनाओं की गंभीर रूप से आलोचना कर रहे हैं। “आत्मकेंद्रित रजिस्ट्री मेरे जीवनकाल के सरकारी ओवररेच के सबसे अपमानजनक उदाहरणों में से एक है। घृणित” ने एक्स पर एक उपयोगकर्ता को लिखा। “विकलांग लोगों की पहचान करने के लिए” रोग रजिस्ट्री “शुरू करना, वास्तव में नाजी इच्छामृत्यु कार्यक्रम ने कैसे काम किया – यह सिर्फ एक विकलांगता तक सीमित नहीं था। आरएफके जूनियर एक यूजेनिस्ट है और आप अन्यथा नहीं कर सकते।” एक और जोड़ा।

कई को उनकी सहमति के बिना लोगों के चिकित्सा इतिहास को ट्रैक करने वाली रजिस्ट्री के गठन के साथ एक समस्या भी है। “RFK जूनियर की ऑटिज्म रजिस्ट्री एक चिलिंग ओवररेच है, सहमति के बिना निजी चिकित्सा डेटा को ट्रैक करना HIPAA और गूँज यूजीनिक्स का उल्लंघन करता है। यह स्वास्थ्य के बारे में नहीं है; यह नियंत्रण के बारे में है। अब इसे रोकें” एक एक्स उपयोगकर्ता ने लिखा।
इस महीने की शुरुआत में, कैनेडी जूनियर ने कहा कि ऑटिज्म अमेरिका में तेजी से बढ़ती महामारी है। उन्होंने अपने विवाद पर जोर दिया कि “पर्यावरण” विषाक्त पदार्थ अमेरिका में आत्मकेंद्रित दरों में वृद्धि का कारण हैं और उन्होंने इस तरह के कथित कारणों की खोज करने के लिए पहल के साथ बढ़ती समस्या से निपटने की अपनी योजनाओं को साझा किया।