अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान दिल्ली
दिल्ली हाई कोर्ट ने सोमवार को ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी), हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के लिए मुफ्त इलाज से संबंधित शिकायतों पर सुनवाई की और ऐसी बीमारियों का इलाज बहुत महंगा होने के कारण अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) से एक हलफनामा दायर किया करने को कहा। पिछले साल 22 दिसंबर को रोमांटिक टैलेंट एम. सिंह की एकल-न्यायाधीश पीठ ने केंद्र को तुरंत 5.35 करोड़ रुपए जारी करने का निर्देश दिया था, ताकि ऐसी दुर्लभ बीमारियों के इलाज में मदद करने वाली दवाओं के लिए सीधे सामने आ सकें।
चौंकाने वाला जवाब है: चौंकाने वाला सिंह
उन्होंने कहा था, “अदालत का आभास है कि दुर्लभ बीमार बच्चों के इलाज को ‘राष्ट्रीय स्तर पर महत्वपूर्ण परियोजना’ माना जाना चाहिए, क्योंकि पीड़ित बच्चों के सामने बड़ी समस्या है।” एम्स का डॉ. कनिका ने कोर्ट को बताया कि टेंडर दे दिया गया है और राशि सितंबर 2023 में जारी कर दी जाएगी। इस पर, स्पार्किक सिंह ने टिप्पणी की, “यह चौंकाने वाला जवाब है, मुझे विश्वास नहीं हो रहा है कि एम्स इस तरह का व्यवहार कर रहे हैं।”
अदालत ने तब डॉक्टर को सुनवाई की अगली तारीख पर अदालत में पेश होने का निर्देश दिया और मामले को 10 दिनों के बाद समीक्षा के लिए सूचीबद्ध कर दिया।
एमओयू पर हस्ताक्षर किए गए थे
याचिकाकर्ता, जो डीएमडी और शिकारी सिंड्रोम जैसे दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों को मुफ्त इलाज के लिए निर्देशित दिशा-निर्देश मांगा था, पहले न्याय सिंह को सूचित किया था कि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के स्वदेशी विकास के संबंध में बायोटेक्नोलॉजी रूस असिस्टेंस काउंसिल और हनुगेन थेरेप्यूटिक्स प्राइवेट लिमिटेड के साथ एक समझौता समझौते (एमओयू) पर हस्ताक्षर किए गए थे।
क्या हुआ था समझौता?
समझौता करार के अनुसार, हनुगेन द्वारा संबद्ध प्रबंध निदेशक के संबंध में पारस्परिक मूल्यांकन के लिए एक बहु समझौता अध्ययन किया जाएगा। हालांकि, उच्च न्यायालय ने कहा था कि एकॉर्ड के अनुसार, स्टडीज का 50 प्रतिशत केंद्र द्वारा दावा किया जाएगा, जबकि शेष कंपनी से आएगा।
