बुधवार को विश्व थैलेसीमिया दिवस पर दिल्ली में विशेषज्ञों ने कहा कि व्यापक जागरूकता की कमी, आनुवंशिक परामर्श और पारंपरिक विश्वास प्रणाली कुछ प्रमुख कारण हैं कि भारत में दुनिया में थैलेसीमिया के प्रमुख रोगियों की संख्या सबसे अधिक है। इस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए हर साल 8 मई को विश्व थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है। इस वर्ष की थीम 'जीवन को सशक्त बनाना, प्रगति को अपनाना: सभी के लिए समान और सुलभ थैलेसीमिया उपचार' है। दुनिया का हर आठवां थैलेसीमिया मरीज भारत में रहता है। और हर साल लगभग 10,000-20,000 नए थैलेसीमिया मेजर पैदा होते हैं।
“दुनिया में थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चों की सबसे बड़ी संख्या भारत में है, यहां लगभग 1-1.5 लाख बच्चे प्रभावित हैं। थैलेसीमिया राजधानी के रूप में भारत की स्थिति कारकों की एक जटिल परस्पर क्रिया से उत्पन्न होती है। आनुवंशिक प्रवृत्ति, सजातीय विवाह और जागरूकता की कमी इसमें योगदान करती है।” नारायण हेल्थ नेटवर्क हॉस्पिटल्स के निदेशक और क्लिनिकल लीड – पीडियाट्रिक हेमेटोलॉजी, ऑन्कोलॉजी और बीएमटी, सुनील भट्ट ने आईएएनएस को बताया, “भारत में इसके प्रसार के लिए जनसंख्या वृद्धि, स्क्रीनिंग तक सीमित पहुंच और जागरूकता की कमी को जिम्मेदार ठहराया जा सकता है।”
थैलेसीमिया मेजर एक गंभीर वंशानुगत रक्त विकार है, जो माता-पिता से बच्चों में फैलता है। विकार तब होता है जब शरीर हीमोग्लोबिन नामक प्रोटीन – जो लाल रक्त कोशिकाओं का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है – पर्याप्त मात्रा में नहीं बनाता है – जिससे हर पखवाड़े रक्त आधान की आवश्यकता होती है। यह विशेष रूप से उन आबादी में प्रचलित है जहां चचेरे भाई विवाह की अधिक घटनाएं होती हैं और कुछ जातीय और भौगोलिक समूहों के भीतर।
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“भारत में, सिंधी, पंजाबी, भानुशाली, कच्छी, मारवाड़ी, मराठा, मुस्लिम और बंगाली जैसे कुछ समुदायों में जीन का प्रसार अधिक है, जो थैलेसीमिया की घटनाओं को बढ़ाता है। इस समुदाय में थैलेसीमिया माइनर की घटनाएं 8 से भिन्न होती हैं। -14 प्रतिशत, “विजय रामानन, सीनियर कंसल्टेंट क्लिनिकल हेमेटोलॉजिस्ट, बोन मैरो एंड स्टेम सेल ट्रांसप्लांट, रूबी हॉल क्लिनिक, पुणे ने आईएएनएस को बताया।
भारत में बड़ी आबादी और उच्च जन्म दर भी अधिक संख्या में व्यक्तियों के आनुवंशिक विकारों से प्रभावित होने में योगदान करती है। विजय ने कहा, “आम जनता के बीच थैलेसीमिया और आनुवंशिक परामर्श के बारे में व्यापक जागरूकता और शिक्षा की कमी के कारण निवारक उपाय अपर्याप्त हैं। थैलेसीमिया के लिए प्रसव पूर्व और विवाह पूर्व जांच पूरे देश में समान रूप से नहीं की जाती है।” उन्होंने कहा, “अज्ञानता और यह विश्वास करने की इच्छा कि ज्योतिष विज्ञान से अधिक महत्वपूर्ण है, ने थैलेसीमिया नाबालिगों के दूसरे थैलेसीमिया नाबालिग से विवाह करने में वृद्धि में योगदान दिया है। ऐसे विवाहों से थैलेसीमिया प्रमुख बच्चा होने की 25 प्रतिशत संभावना होती है।”
डॉक्टर ने अफसोस जताया कि ऐसे बच्चों के जन्म को रोकने के लिए देश में प्रसवपूर्व निदान मौजूद है, लेकिन “धार्मिक मान्यताओं या अज्ञानता के कारण ऐसे जोड़े इसका लाभ नहीं उठाते हैं”। इसके अलावा, रक्त आधान और केलेशन थेरेपी सहित चिकित्सा सेवाओं की उपलब्धता और पहुंच देश के शहरी और ग्रामीण क्षेत्रों में असमान हो सकती है।
महत्वपूर्ण बात यह है कि डॉक्टर ने डेटा की कमी भी बताई। “मोटा अनुमान यह है कि भारत में थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित लगभग 4 लाख से 6 लाख बच्चे मौजूद हैं। हालांकि, ट्रांसफ्यूजन की आवश्यकता वाली बीमारियों को आमतौर पर डेटा में एकत्र नहीं किया जाता है। राज्यों में थैलेसीमिया मेजर रोगियों का वितरण रजिस्ट्री की कमी के कारण नहीं किया गया है। ,'' विजय ने कहा।
विशेषज्ञों ने कहा कि भारत में थैलेसीमिया के बोझ को दूर करने के लिए आनुवंशिक जोखिमों पर व्यापक शिक्षा, विवाह पूर्व परामर्श और व्यापक स्क्रीनिंग आवश्यक है। “इसके अलावा, सरकार की ओर से स्वैच्छिक आनुवंशिक परीक्षण राष्ट्रीय नीति को बढ़ावा देना और डॉक्टरों और समुदायों के बीच साझेदारी को बढ़ावा देना रोकथाम के प्रयासों को बढ़ा सकता है। अंततः, शीघ्र निदान और समय पर प्रबंधन जैसे सक्रिय उपाय, भारत में थैलेसीमिया के प्रभाव को कम करने की कुंजी हैं। “सुनील ने कहा.
