विश्व थैलेसीमिया दिवस8 मई को मनाया गया, थैलेसीमिया के बारे में जागरूकता बढ़ाता है, असामान्य हीमोग्लोबिन उत्पादन की विशेषता वाला एक आनुवंशिक रक्त विकार। इस दिन का उद्देश्य थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्तियों के लिए रोकथाम, उपचार और सहायता के बारे में जनता को शिक्षित करना है, आनुवंशिक परीक्षण और पहुंच के महत्व पर जोर देना है। गुणवत्तापूर्ण स्वास्थ्य सेवा.
थैलेसीमिया क्या है??
थैलेसीमिया आनुवांशिक रक्त विकारों के एक समूह को शामिल करता है, जिसमें असामान्य हीमोग्लोबिन उत्पादन होता है, जिससे लाल रक्त कोशिका की संख्या कम हो जाती है और एनीमिया होता है। यह स्थिति मुख्य रूप से दक्षिण पूर्व एशियाई मूल के व्यक्तियों को प्रभावित करती है। यह दो मुख्य प्रकारों में प्रकट होता है: अल्फा थैलेसीमिया और बीटा थैलेसीमिया, प्रत्येक की गंभीरता अलग-अलग होती है।
अभिव्यक्ति और प्रवण आबादी
थैलेसीमिया की नैदानिक प्रस्तुति व्यापक रूप से भिन्न होती है, हल्के एनीमिया से लेकर अंग क्षति और विफलता जैसी जीवन-घातक जटिलताओं तक। मरीजों को थकान, कमजोरी, सांस लेने में तकलीफ, पीली त्वचा, पीलिया और हड्डियों में विकृति का अनुभव हो सकता है। गंभीर मामलों में विकास मंदता, प्लीहा का बढ़ना और संक्रमण का खतरा बढ़ सकता है।
आनुवंशिक कारकों के कारण कुछ आबादी में थैलेसीमिया होने की संभावना अधिक होती है। इस स्थिति का पारिवारिक इतिहास रखने वाले व्यक्ति अधिक जोखिम में हैं। इसके अतिरिक्त, थैलेसीमिया जीन वाले समुदायों के भीतर अंतर्विवाह से संतान को यह विकार विरासत में मिलने की संभावना बढ़ जाती है।
रोकथाम एवं सावधानियां
थैलेसीमिया को रोकने के लिए आनुवंशिक परामर्श, वाहक स्क्रीनिंग और प्रसवपूर्व परीक्षण सहित एक बहुआयामी दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है।
परिवार नियोजन के संबंध में जानकारीपूर्ण निर्णय लेने के लिए व्यक्तियों को सशक्त बनाने में शिक्षा महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है।
स्क्रीनिंग कार्यक्रम वाहकों का शीघ्र पता लगाने में सक्षम बनाते हैं, संतानों में संचरण के जोखिम को कम करने के लिए हस्तक्षेप और परामर्श की सुविधा प्रदान करते हैं।
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थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्तियों के लिए, परिणामों को अनुकूलित करने और जीवन की गुणवत्ता बढ़ाने के लिए व्यापक देखभाल आवश्यक है। नियमित निगरानी, रक्त आधान, आयरन केलेशन थेरेपी और, चुनिंदा मामलों में, अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण प्रबंधन की आधारशिला है। इसके अलावा, पोषण संबंधी पूरकता और मनोसामाजिक समर्थन जैसे सहायक उपाय समग्र देखभाल के अभिन्न अंग हैं।
जागरूकता को प्रोत्साहित करके, आनुवंशिक जांच को बढ़ावा देकर और देखभाल के लिए एक सहयोगात्मक दृष्टिकोण अपनाकर, हम थैलेसीमिया रोगियों और उनके परिवारों के लिए बेहतर परिणाम और जीवन की बेहतर गुणवत्ता की दिशा में प्रयास कर सकते हैं।
(लेखिका: डॉ. प्रीति मेहता – सलाहकार बाल चिकित्सा हेमेटोलॉजी, ऑन्कोलॉजी और बीएमटी, एसआरसीसी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल)
