मुंबई: इक्यावन वर्षीय माधुरी लंबे समय से एचआईवी से पीड़ित हैं, जो 2005 से जीवन रक्षक एंटीरेट्रोवायरल (एआरटी) दवाओं पर जी रही हैं। हालांकि उन्होंने दवा के कई चुनौतीपूर्ण दुष्प्रभावों को सहन किया है, लेकिन सबसे कठिन में से एक रहा है। वर्षों से उसकी गर्दन पर ‘भैंस के कूबड़’ का विकास। यह वृद्धि अब एक ऐसे बिंदु पर पहुंच गई है जहां यह उसकी सोने, मुड़ने और सार्वजनिक रूप से घूरने और ताने मारने की क्षमता में हस्तक्षेप करती है। माधुरी को इस बात की भी चिंता है कि कूबड़ दूसरों को उनकी एचआईवी स्थिति बता सकता है।
एआरटी की प्रभावकारिता के लिए धन्यवाद, एचआईवी से पीड़ित लोगों को अब प्रारंभिक मृत्यु दर का सामना नहीं करना पड़ता है। हालांकि, दशकों पहले उपयोग की जाने वाली दवाओं से होने वाले दुष्प्रभावों के साथ कई संघर्ष। ऐसा ही एक मुद्दा शरीर में वसा का पुनर्वितरण है, जिसके परिणामस्वरूप लिपोडिस्ट्रॉफी नामक स्थिति होती है। हालांकि कोई नई शर्त नहीं है, लिपोडिस्ट्रोफी एचआईवी (पीएलएचआईवी) के साथ जी रहे कई लोगों के लिए परेशान करने वाला है, जो अब लंबे समय तक एआरटी के उपयोग के बाद अपने शरीर में होने वाले परिवर्तनों के समाधान की तलाश कर रहे हैं।
केंद्रीय उपनगर से दो बच्चों की मां 45 वर्षीय उषा ने कहा कि वह कूबड़ और घूरने से इतनी थक गई थीं कि उन्होंने पिछले साल बीवाईएल नायर अस्पताल में सर्जरी कराने का फैसला किया। “मैं अब घूरना बर्दाश्त नहीं कर सकती थी। कूबड़ मेरे कंधे पर अतिरिक्त सामान की तरह बैठा था। यह दर्दनाक नहीं था, लेकिन इसने मेरे जीवन को दयनीय बना दिया,” उसने कहा। उषा ने दुख जताया कि कई एआरटी केंद्र और डॉक्टर स्थिति को गंभीरता से नहीं लेते हैं, और सर्जरी कराने में उन्हें महीनों लग गए। माधुरी ने कहा कि सार्वजनिक अस्पतालों के डॉक्टरों ने उन्हें व्यायाम करने और शारीरिक गतिविधियों को बढ़ाने की सलाह दी है।
लिपोडिस्ट्रॉफी को लंबे समय से चुनिंदा से जुड़ा एक साइड इफेक्ट माना जाता था एआरटी दवाएं, विशेष रूप से पहले की पीढ़ी के एजेंट जैसे स्टैवूडाइन। जबकि WHO ने 2009 में इस दवा को चरणबद्ध तरीके से बंद कर दिया था, भारत में इसका उपयोग वर्षों तक किया जाता रहा। राष्ट्रीय एड्स नियंत्रण संगठनका अवलोकन था कि 5-7% रोगी लिपोडिस्ट्रोफी से प्रभावित थे। ज्यादातर मामलों में, मरीज चेहरे और बाहों से चर्बी कम करते थे। “लेकिन 1-2% मामलों में, गर्दन और कंधे के आसपास चर्बी जमा हो गई,” एनजीओ उड़ान के विजय नायर ने कहा, जो एक दर्जन पीएलएचआईवी की स्थिति से परिचित हैं। उन्होंने कहा, “यह सरकार के साइड-इफेक्ट्स को भी संबोधित करने के लिए उबलता है और न केवल नियमों को बदलने और आगे बढ़ने के लिए।”
एचआईवी-टीबी विशेषज्ञ डॉ दिव्या मिथेल कम से कम तीन रोगियों के बारे में जानती हैं जो भैंस के कूबड़ के साथ रह रहे हैं, जिनमें से एक ने स्थायी समाधान की उम्मीद में पिछले साल लिपोसक्शन कराया था। डॉ मिथेल के अनुसार, यह स्थिति रोगियों के बहुत कम प्रतिशत को प्रभावित करती है लेकिन उजागर क्षेत्रों में महत्वपूर्ण विकृति पैदा कर सकती है, जीवन की गुणवत्ता को गंभीर रूप से प्रभावित कर सकती है। उसने प्रतिध्वनित किया कि अधिकांश सार्वजनिक अस्पताल इसे कॉस्मेटिक समस्या के रूप में देखते हैं।
सायन और जेजे अस्पताल जैसे रेफरल केंद्र कथित तौर पर लिपोडिस्ट्रोफी को एचआईवी उपचार के कम गंभीर दुष्प्रभावों में से एक मानते हैं। सायन अस्पताल में मेडिसिन के प्रमुख डॉ. नितिन कार्णिक ने कहा कि लिपोडिस्ट्रॉफी आमतौर पर नई दवाओं के साथ नहीं देखी जाती है। जे जे में चिकित्सा प्रमुख डॉ विद्या नागर ने कहा कि कुछ एआरटी दवाओं के कारण अंगों की गंभीर विषाक्तता होती है, लिपोडिस्ट्रॉफी कम दुष्प्रभावों में से एक थी।
एचआईवी कार्यकर्ता और दिल्ली नेटवर्क ऑफ पॉजिटिव पीपल (डीएनपी+) के सदस्य हरि शंकर सिंह ने कहा कि कई एचआईवी रोगी पिछली दवाओं की जटिलताओं के साथ जीते हैं क्योंकि राष्ट्रीय कार्यक्रम ने साइड इफेक्ट पर कभी निगरानी नहीं रखी।
एआरटी की प्रभावकारिता के लिए धन्यवाद, एचआईवी से पीड़ित लोगों को अब प्रारंभिक मृत्यु दर का सामना नहीं करना पड़ता है। हालांकि, दशकों पहले उपयोग की जाने वाली दवाओं से होने वाले दुष्प्रभावों के साथ कई संघर्ष। ऐसा ही एक मुद्दा शरीर में वसा का पुनर्वितरण है, जिसके परिणामस्वरूप लिपोडिस्ट्रॉफी नामक स्थिति होती है। हालांकि कोई नई शर्त नहीं है, लिपोडिस्ट्रोफी एचआईवी (पीएलएचआईवी) के साथ जी रहे कई लोगों के लिए परेशान करने वाला है, जो अब लंबे समय तक एआरटी के उपयोग के बाद अपने शरीर में होने वाले परिवर्तनों के समाधान की तलाश कर रहे हैं।
केंद्रीय उपनगर से दो बच्चों की मां 45 वर्षीय उषा ने कहा कि वह कूबड़ और घूरने से इतनी थक गई थीं कि उन्होंने पिछले साल बीवाईएल नायर अस्पताल में सर्जरी कराने का फैसला किया। “मैं अब घूरना बर्दाश्त नहीं कर सकती थी। कूबड़ मेरे कंधे पर अतिरिक्त सामान की तरह बैठा था। यह दर्दनाक नहीं था, लेकिन इसने मेरे जीवन को दयनीय बना दिया,” उसने कहा। उषा ने दुख जताया कि कई एआरटी केंद्र और डॉक्टर स्थिति को गंभीरता से नहीं लेते हैं, और सर्जरी कराने में उन्हें महीनों लग गए। माधुरी ने कहा कि सार्वजनिक अस्पतालों के डॉक्टरों ने उन्हें व्यायाम करने और शारीरिक गतिविधियों को बढ़ाने की सलाह दी है।
लिपोडिस्ट्रॉफी को लंबे समय से चुनिंदा से जुड़ा एक साइड इफेक्ट माना जाता था एआरटी दवाएं, विशेष रूप से पहले की पीढ़ी के एजेंट जैसे स्टैवूडाइन। जबकि WHO ने 2009 में इस दवा को चरणबद्ध तरीके से बंद कर दिया था, भारत में इसका उपयोग वर्षों तक किया जाता रहा। राष्ट्रीय एड्स नियंत्रण संगठनका अवलोकन था कि 5-7% रोगी लिपोडिस्ट्रोफी से प्रभावित थे। ज्यादातर मामलों में, मरीज चेहरे और बाहों से चर्बी कम करते थे। “लेकिन 1-2% मामलों में, गर्दन और कंधे के आसपास चर्बी जमा हो गई,” एनजीओ उड़ान के विजय नायर ने कहा, जो एक दर्जन पीएलएचआईवी की स्थिति से परिचित हैं। उन्होंने कहा, “यह सरकार के साइड-इफेक्ट्स को भी संबोधित करने के लिए उबलता है और न केवल नियमों को बदलने और आगे बढ़ने के लिए।”
एचआईवी-टीबी विशेषज्ञ डॉ दिव्या मिथेल कम से कम तीन रोगियों के बारे में जानती हैं जो भैंस के कूबड़ के साथ रह रहे हैं, जिनमें से एक ने स्थायी समाधान की उम्मीद में पिछले साल लिपोसक्शन कराया था। डॉ मिथेल के अनुसार, यह स्थिति रोगियों के बहुत कम प्रतिशत को प्रभावित करती है लेकिन उजागर क्षेत्रों में महत्वपूर्ण विकृति पैदा कर सकती है, जीवन की गुणवत्ता को गंभीर रूप से प्रभावित कर सकती है। उसने प्रतिध्वनित किया कि अधिकांश सार्वजनिक अस्पताल इसे कॉस्मेटिक समस्या के रूप में देखते हैं।
सायन और जेजे अस्पताल जैसे रेफरल केंद्र कथित तौर पर लिपोडिस्ट्रोफी को एचआईवी उपचार के कम गंभीर दुष्प्रभावों में से एक मानते हैं। सायन अस्पताल में मेडिसिन के प्रमुख डॉ. नितिन कार्णिक ने कहा कि लिपोडिस्ट्रॉफी आमतौर पर नई दवाओं के साथ नहीं देखी जाती है। जे जे में चिकित्सा प्रमुख डॉ विद्या नागर ने कहा कि कुछ एआरटी दवाओं के कारण अंगों की गंभीर विषाक्तता होती है, लिपोडिस्ट्रॉफी कम दुष्प्रभावों में से एक थी।
एचआईवी कार्यकर्ता और दिल्ली नेटवर्क ऑफ पॉजिटिव पीपल (डीएनपी+) के सदस्य हरि शंकर सिंह ने कहा कि कई एचआईवी रोगी पिछली दवाओं की जटिलताओं के साथ जीते हैं क्योंकि राष्ट्रीय कार्यक्रम ने साइड इफेक्ट पर कभी निगरानी नहीं रखी।